A medida visa identificar malformações características da doença rara durante consultas de rotina nas redes pública e privada, com cobertura do SUS.
Por Paloma de Sá |GNEWSUSA
A realização obrigatória do exame clínico para identificar sinais da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) em recém-nascidos foi oficializada nesta quinta-feira, 9 de janeiro, com publicação no Diário Oficial da União. A determinação exige que o exame seja incluído nas consultas pediátricas de rotina em redes pública e privada, com cobertura integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença genética rara que afeta uma em cada dois milhões de pessoas. Estima-se que existam cerca de 4 mil casos no mundo. A condição provoca a formação de ossos fora do esqueleto (ossificação heterotópica), impactando tendões, ligamentos e outros tecidos, e comprometendo a mobilidade.
Um dos sinais mais precoces e confiáveis da FOP é a malformação dos dedões dos pés (hálux) em recém-nascidos, frequentemente associada a malformações dos polegares e anormalidades na coluna cervical. A identificação precoce é crucial para iniciar o acompanhamento multidisciplinar, que inclui tratamentos com medicamentos anti-inflamatórios e reabilitação, todos disponíveis gratuitamente pelo SUS em centros especializados.
Especialistas destacam que o diagnóstico precoce permite melhor manejo da doença, reduzindo complicações como dificuldades respiratórias, limitações nos movimentos e inflamações graves. Apesar de não ter cura, a assistência multiprofissional pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes, sendo essencial que a nova medida seja implementada de forma ampla e eficaz.
Com essa mudança, espera-se maior conscientização sobre a FOP e um impacto positivo no diagnóstico e tratamento de condições raras no Brasil.
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