Programa SPECTRA, ligado ao Departamento de Saúde dos Estados Unidos, pretende combinar inteligência artificial, dados genéticos, ambientais e clínicos para criar avaliações mais rápidas e individualizadas
Por Paloma de Sá | GNEWSUSA
Um novo projeto do governo dos Estados Unidos pretende mudar a maneira como o autismo é identificado e acompanhado, com a promessa de buscar diagnósticos mais precoces, precisos e personalizados. Lançado nesta quinta-feira, 17 de setembro, pela Advanced Research Projects Agency for Health (ARPA-H), órgão ligado ao Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA (HHS), o programa SPECTRA pretende combinar informações biológicas, clínicas, comportamentais e dados do cotidiano dos pacientes com ferramentas computacionais avançadas. A proposta é enfrentar uma das principais dificuldades do atual processo de avaliação: a necessidade de observações comportamentais detalhadas, realizadas por profissionais especializados que não estão igualmente disponíveis em todas as regiões do país.
O que é o SPECTRA?
SPECTRA é a sigla em inglês para Systems for Phenotypic Evaluation, Clinical Trajectories, Response, and Agency. O programa foi criado pela ARPA-H com a intenção de desenvolver novas tecnologias capazes de compreender melhor a diversidade existente dentro do espectro autista.
De acordo com a agência, a iniciativa parte do princípio de que o autismo não se manifesta da mesma maneira em todas as pessoas. Por isso, os pesquisadores querem desenvolver modelos capazes de considerar diferentes trajetórias de desenvolvimento, características clínicas, fatores ambientais e biológicos e respostas individuais às intervenções.
O secretário de Saúde dos Estados Unidos, Robert F. Kennedy Jr., afirmou que as famílias precisam de respostas melhores sobre as diferenças existentes entre as pessoas autistas e sobre quais estratégias podem atender às necessidades de cada indivíduo. A declaração foi divulgada pelo próprio HHS no anúncio do programa.
Por que o governo quer mudar o modelo atual?
Atualmente, o diagnóstico do transtorno do espectro autista não depende de um único exame médico. Segundo o Centers for Disease Control and Prevention (CDC), não existe um exame de sangue ou outro teste médico isolado capaz de confirmar o autismo.
A avaliação considera principalmente o histórico do desenvolvimento da criança, informações fornecidas pelos pais ou cuidadores e a observação do comportamento por profissionais capacitados. Dependendo da situação, a criança pode ser encaminhada a especialistas para uma avaliação mais aprofundada.
É justamente essa complexidade que o novo projeto pretende enfrentar.
A ARPA-H afirma que o modelo atual pode ser caro e demorado e depende, em grande parte, da observação comportamental realizada por especialistas. Em determinadas regiões, a disponibilidade desses profissionais é limitada, o que pode contribuir para que famílias enfrentem dificuldades para conseguir uma avaliação.
Isso é particularmente relevante para famílias que percebem sinais de desenvolvimento diferentes dos esperados, mas precisam esperar meses para conseguir uma avaliação especializada.
Diagnóstico precoce é uma das prioridades
Um dos objetivos centrais do SPECTRA é permitir que sinais associados ao autismo sejam identificados mais cedo.
O CDC informa que características do autismo podem ser identificadas em algumas crianças a partir dos 18 meses e que, por volta dos 2 anos, um diagnóstico realizado por um profissional experiente pode ser considerado confiável. Ainda assim, muitas pessoas recebem o diagnóstico somente anos mais tarde, inclusive durante a adolescência ou vida adulta.
A identificação antecipada pode ser importante porque permite que a criança e sua família tenham acesso mais cedo a avaliações, intervenções e serviços de apoio adequados às necessidades apresentadas.
O CDC destaca que a identificação precoce de alterações do desenvolvimento pode ajudar crianças e famílias a receberem os serviços e o suporte necessários.
Como funciona o modelo de avaliação hoje?
O processo começa muito antes de um diagnóstico formal. Durante as consultas pediátricas, profissionais acompanham o desenvolvimento da criança e observam habilidades relacionadas à comunicação, interação social, comportamento, aprendizagem e outros marcos.
A Academia Americana de Pediatria recomenda que todas as crianças sejam submetidas a avaliações de desenvolvimento durante consultas de rotina aos 9, 18 e 30 meses. Para o autismo especificamente, a recomendação é realizar triagens aos 18 e 24 meses, além de outras avaliações sempre que houver alguma preocupação dos pais ou dos profissionais.
É importante diferenciar triagem de diagnóstico. Uma triagem pode apontar que determinada criança apresenta sinais que justificam uma investigação mais aprofundada, mas não significa, por si só, que ela seja autista.
O diagnóstico exige uma avaliação clínica mais completa.
O que a inteligência artificial tem a ver com isso?
O SPECTRA pretende utilizar plataformas de inteligência artificial com mecanismos de proteção de privacidade para analisar grandes conjuntos de informações e identificar padrões que possam ajudar a compreender diferentes trajetórias de desenvolvimento.
A proposta não é simplesmente substituir o médico por um computador. O projeto prevê o desenvolvimento de ferramentas capazes de integrar diferentes tipos de informação e auxiliar na identificação de padrões que podem ser difíceis de avaliar utilizando apenas uma fonte de dados.
Entre as informações que poderão ser estudadas estão fatores genéticos, ambientais, familiares, metabólicos, imunológicos, relacionados ao microbioma e ao desenvolvimento.
A iniciativa também prevê o desenvolvimento de modelos computacionais que preservem a privacidade dos dados utilizados na pesquisa.
Programa ainda está na fase de pesquisa
Um ponto importante para as famílias é que o SPECTRA não representa, neste momento, um novo exame de autismo disponível nos consultórios americanos.
Trata-se de um programa de pesquisa e desenvolvimento tecnológico. A ARPA-H está buscando equipes multidisciplinares para desenvolver soluções dentro de quatro áreas principais: análise de fatores associados às diferentes trajetórias, modelagem computacional, intervenções personalizadas e tecnologias que possam auxiliar na comunicação, qualidade de vida e avaliação no cotidiano.
Os primeiros prazos para apresentação de propostas estão previstos para o fim de 2026 e início de 2027, dependendo da área técnica. A própria ARPA-H informa que as datas são metas e podem sofrer alterações.
Portanto, qualquer ferramenta resultante desse projeto ainda precisará passar por desenvolvimento, validação científica e avaliação antes de chegar à prática clínica.
O que pode mudar para as famílias?
Se as tecnologias pesquisadas forem desenvolvidas e comprovarem segurança e eficácia, o impacto potencial pode ser significativo.
Uma das possibilidades é reduzir parte da dependência de avaliações demoradas e facilitar o acesso a instrumentos capazes de identificar sinais de risco de forma mais objetiva. Isso poderia ser especialmente relevante em comunidades onde existe escassez de profissionais especializados.
Outra possibilidade é ajudar a compreender melhor as diferenças entre pessoas dentro do espectro.
O programa não está voltado apenas para descobrir se uma pessoa é ou não autista. A proposta também busca compreender como diferentes fatores influenciam o desenvolvimento, a saúde, a comunicação e o funcionamento de cada indivíduo, permitindo eventualmente que intervenções sejam escolhidas de maneira mais personalizada.
A importância de não esperar pelo diagnóstico para buscar ajuda
Enquanto novas tecnologias ainda estão sendo estudadas, especialistas continuam recomendando que pais e cuidadores não ignorem preocupações relacionadas ao desenvolvimento.
O CDC orienta que famílias conversem com o pediatra quando perceberem que a criança não está alcançando determinados marcos de desenvolvimento, perdeu habilidades que já havia adquirido ou apresenta outros comportamentos que preocupem os responsáveis.
A recomendação é especialmente importante porque a avaliação do desenvolvimento não precisa esperar pela idade em que um diagnóstico formal possa ser estabelecido.
Se existe uma preocupação, ela pode ser discutida com o profissional de saúde e investigada. Dependendo da situação, a criança pode ser encaminhada para avaliação especializada e receber apoio mesmo enquanto o processo diagnóstico ainda está em andamento.
Uma mudança que pode ir além do diagnóstico
A iniciativa americana representa uma tentativa de aproximar a pesquisa sobre autismo da chamada medicina de precisão, na qual informações individuais são utilizadas para compreender melhor as necessidades de cada paciente.
Para as famílias, a expectativa mais concreta não é simplesmente ter um diagnóstico mais rápido, mas conseguir respostas melhores sobre quais apoios podem ajudar determinada criança, quais condições associadas precisam ser investigadas e como acompanhar seu desenvolvimento ao longo do tempo.
O próprio SPECTRA foi estruturado para atuar ao longo de toda a vida, e não apenas na infância. A ARPA-H afirma que pretende estudar diferentes trajetórias de desenvolvimento e saúde e buscar ferramentas que contribuam para a independência e a qualidade de vida das pessoas autistas.
Para os pais, o que muda agora?
Por enquanto, nada muda na rotina de diagnóstico. As famílias devem continuar seguindo as recomendações médicas existentes e procurar o pediatra ou outro profissional de saúde diante de preocupações sobre o desenvolvimento.
A novidade é que o governo americano iniciou oficialmente uma grande frente de pesquisa para tentar superar algumas das limitações do modelo atual. O desafio será transformar essas propostas que envolvem inteligência artificial, genética, fatores ambientais e grandes volumes de dados, em ferramentas clinicamente confiáveis, acessíveis e capazes de beneficiar diferentes perfis de pessoas dentro do espectro.
Para milhões de famílias que enfrentam longas esperas por avaliação especializada, a promessa de um processo mais ágil e preciso pode representar uma mudança importante. Mas o SPECTRA ainda é uma iniciativa de pesquisa: não substitui o diagnóstico clínico atual e ainda não existe garantia de que as tecnologias desenvolvidas pelo programa chegarão à prática médica.
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