Menos de 3% dos pacientes com anemia falciforme recebem tratamento nos EUA

Levantamento mostra uma grande diferença entre a disponibilidade da tecnologia nos hospitais americanos e o número de pacientes que efetivamente recebem o procedimento

Por Paloma de Sá | GNEWSUSA

m tratamento utilizado para reduzir algumas das complicações da doença falciforme, uma forma hereditária de anemia, ainda chega a uma parcela muito pequena dos pacientes nos Estados Unidos. Segundo dados apresentados por pesquisadores, menos de 3% das pessoas com doença falciforme recebem a chamada troca de hemácias, também conhecida como troca de glóbulos vermelhos ou red blood cell exchange.

O dado chama atenção porque a tecnologia necessária para realizar o procedimento está disponível em grande parte das instituições consultadas. Em uma pesquisa nacional com 100 profissionais de saúde americanos que atendem pacientes com doença falciforme, 91% afirmaram que suas instituições tinham acesso ao serviço de aférese, seja dentro do próprio hospital ou por meio de encaminhamento. Mesmo assim, a utilização da troca de hemácias permanece muito baixa.

O levantamento expõe, portanto, um problema que vai além da existência do equipamento. Entre os principais obstáculos relatados estão dificuldades de coordenação entre diferentes setores hospitalares, disponibilidade limitada de sangue doado, falta de familiaridade de alguns profissionais com o procedimento e preocupações relacionadas à cobertura dos custos pelos planos de saúde.

O que é a doença falciforme

A doença falciforme é uma doença genética que afeta a hemoglobina, proteína presente nos glóbulos vermelhos responsável pelo transporte de oxigênio pelo organismo.

Em condições normais, as hemácias têm formato arredondado e flexível, o que permite que circulem pelos vasos sanguíneos com facilidade. Na doença falciforme, uma alteração genética faz com que parte dessas células adquira um formato característico de foice ou meia-lua.

Essas células são mais rígidas e podem dificultar ou bloquear a circulação do sangue. O resultado pode ser uma série de complicações, incluindo episódios de dor intensa, anemia crônica, lesões em órgãos e outros problemas relacionados à circulação e à falta de oxigênio nos tecidos.

Por esse motivo, a doença também é conhecida como anemia falciforme. Embora os termos sejam frequentemente utilizados como sinônimos no cotidiano, doença falciforme é uma denominação mais abrangente, porque inclui diferentes genótipos da doença.

Nos Estados Unidos, estima-se que mais de 100 mil pessoas vivam com a condição. A doença atinge principalmente a população negra e também está presente entre pessoas de origem hispânica ou latina.

Como funciona a troca de hemácias

A troca de hemácias é diferente de uma transfusão de sangue convencional.

Na transfusão simples, o paciente recebe sangue de um doador, aumentando a quantidade de hemácias circulando no organismo. Já na troca de hemácias, o sangue do paciente passa por um equipamento de aférese que permite retirar parte das hemácias doentes e substituí-las por hemácias saudáveis provenientes de doadores.

Durante o processo, componentes como plasma, plaquetas e glóbulos brancos podem ser preservados e devolvidos ao paciente, enquanto as hemácias alteradas são retiradas e substituídas.

Um dos objetivos é diminuir a quantidade de hemoglobina S, a forma de hemoglobina associada à doença falciforme — no sangue. Dessa maneira, busca-se reduzir a presença de células que podem assumir o formato de foice e provocar obstruções nos vasos.

Por que o procedimento pode ser importante

A troca de hemácias é utilizada em situações específicas e não significa que todos os pacientes com doença falciforme precisem passar pelo procedimento.

Diretrizes da American Society of Hematology reconhecem a troca automatizada de hemácias como uma das estratégias que podem ser utilizadas em pacientes submetidos a transfusões crônicas. A indicação depende das características clínicas de cada pessoa, do motivo da transfusão e da avaliação da equipe especializada.

O procedimento também pode ser empregado em determinadas complicações graves da doença, incluindo situações relacionadas a acidente vascular cerebral e síndrome torácica aguda.

Uma vantagem em relação à transfusão simples é a possibilidade de reduzir a concentração de hemoglobina S sem simplesmente aumentar de forma excessiva a quantidade total de sangue circulante. A troca também pode diminuir o risco de sobrecarga de ferro associado à exposição repetida a transfusões.

O paradoxo americano: tecnologia disponível, mas pouco utilizada

O resultado mais preocupante do levantamento é justamente a diferença entre acesso institucional e utilização real.

Mais de nove em cada dez profissionais consultados disseram ter acesso ao serviço necessário para realizar a troca de hemácias. Entretanto, menos de 3% dos pacientes acompanhados estavam recebendo esse tipo de tratamento.

A pesquisa indica que a existência de uma máquina capaz de realizar o procedimento não é suficiente. É necessário contar com uma estrutura capaz de identificar os pacientes que podem se beneficiar, avaliar cada caso, organizar a transfusão e garantir a disponibilidade de sangue compatível.

O atendimento também pode exigir a participação conjunta de hematologistas, especialistas em transfusão e aférese, enfermeiros, educadores em saúde e profissionais responsáveis pela coordenação do cuidado.

Falta de sangue também pesa

Outro problema apontado pelos profissionais é a disponibilidade de sangue doado.

A troca de hemácias pode exigir várias unidades de sangue em cada procedimento. Em alguns programas de tratamento crônico, os pacientes podem realizar as trocas em intervalos de poucas semanas, aumentando a necessidade de manter um estoque adequado de hemácias compatíveis.

Além da quantidade de sangue disponível, existe a necessidade de encontrar unidades que apresentem características adequadas para cada paciente. Isso é particularmente importante em pessoas que recebem transfusões repetidas, porque existe risco de desenvolvimento de anticorpos contra determinados antígenos presentes nas hemácias do doador.

Estudos sobre o tratamento destacam justamente a necessidade de considerar questões como sobrecarga de ferro, formação de anticorpos e complicações relacionadas ao acesso vascular durante o acompanhamento de longo prazo.

Seguro de saúde aparece como outra barreira

Para os pacientes, uma das preocupações apontadas na pesquisa está relacionada à cobertura do tratamento pelos seguros de saúde.

A questão financeira pode ser especialmente relevante para pessoas que precisam de acompanhamento especializado e procedimentos repetidos ao longo do tempo. A doença falciforme é crônica e pode exigir consultas frequentes, medicamentos, transfusões, hospitalizações e acompanhamento de diferentes especialistas.

Além do custo, a localização geográfica também pode dificultar o acesso.

Pacientes que vivem em regiões rurais ou distantes dos grandes centros médicos podem precisar viajar longas distâncias para encontrar hospitais com programas especializados em aférese. Em alguns casos, a falta de um número suficiente de pacientes na região também dificulta a manutenção de equipes e serviços especializados.

Especialistas defendem centros especializados

Para os pesquisadores e especialistas ouvidos sobre o problema, uma das alternativas seria ampliar o número de centros especializados no atendimento à doença falciforme.

Essas unidades podem concentrar diferentes profissionais e serviços necessários para acompanhar os pacientes de forma integrada, desde o diagnóstico e o tratamento da anemia até o controle das complicações e a avaliação de terapias mais avançadas.

A expansão desses centros também poderia facilitar o acesso à troca de hemácias para pacientes que atualmente dependem de encaminhamentos ou precisam viajar para outras cidades.

A médica Shannon Kelly, que atua na área de aférese pediátrica nos Estados Unidos, relatou que seu hospital recebe pacientes encaminhados por outras instituições que não possuem programas dedicados de aférese capazes de realizar a troca automatizada de hemácias.

Tratamento não é indicado para todos

Apesar do destaque dado ao baixo percentual de utilização, especialistas ressaltam que o número não significa que os outros 97% dos pacientes necessariamente deveriam estar recebendo a terapia.

A troca de hemácias é uma intervenção especializada e sua indicação depende do quadro clínico. O tratamento pode ser apropriado para determinados pacientes e situações, enquanto outras pessoas podem ser acompanhadas com medicamentos, transfusões simples ou outras estratégias terapêuticas.

Um estudo publicado em 2026 com dados de mais de 4 mil pessoas com doença falciforme também identificou baixa utilização de transfusões crônicas na prática clínica. Na análise, cerca de 3% dos pacientes receberam terapia transfusional crônica isoladamente em determinado ano, enquanto 70% não receberam terapia modificadora da doença nem transfusão crônica naquele período.

Esses dados reforçam a existência de uma diferença entre as possibilidades terapêuticas disponíveis e aquilo que efetivamente chega aos pacientes na rotina.

Um desafio que vai além da tecnologia

A discussão sobre a troca de hemácias mostra que avanços na medicina não dependem apenas da criação de novos tratamentos.

Mesmo quando uma tecnologia já existe e pode ser encontrada em grande parte das instituições, fatores como infraestrutura, disponibilidade de profissionais especializados, fornecimento de sangue, cobertura financeira e distância geográfica podem determinar quem consegue ou não ter acesso ao tratamento.

No caso da doença falciforme uma condição hereditária que provoca anemia crônica e pode causar complicações graves, o desafio é fazer com que as opções terapêuticas sejam identificadas e disponibilizadas para os pacientes que realmente podem se beneficiar delas.

A pesquisa coloca em evidência justamente essa lacuna: nos Estados Unidos, o equipamento e o conhecimento para realizar a troca de hemácias estão presentes em muitos serviços, mas o tratamento ainda alcança uma parcela muito pequena da população com a doença.

Para especialistas, reduzir essa distância exigirá uma combinação de centros especializados, equipes multidisciplinares, maior conhecimento entre profissionais de saúde, acesso a sangue compatível e mecanismos que facilitem o acesso dos pacientes ao tratamento adequado.

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